A investigação, publicada no BJPsych Open, descobriu que para além de todos os desafios enfrentados, aqueles que cuidam de doentes com demência também são estigmatizados.

Pela primeira vez, os investigadores pediram a 70 cuidadores familiares de pessoas com demência para preencherem o FAMily Stigma Instrument (FAMSI), uma ferramenta de medição que analisa como os cuidadores se sentem e o que acreditam que as pessoas pensam sobre eles. Foi ainda recolhida informação sobre a idade e sexo desses cuidadores.

Os resultados revelaram que mais de dois terços dos cuidadores sentiam que eram tratados negativamente por outros quando estavam com a pessoa com demência (71,4%), deixaram de ser convidados para eventos familiares ou sociais (68,6%) e foram evitados em círculos de amizade (68,5%).
Relataram ainda que as pessoas deixaram de ir à sua casa (78,6%) e tinham maior propensão para os tratar de forma negativa, principalmente quando em público (50,4%).

O FAMSI deu ainda aos investigadores a oportunidade de perguntar aos cuidadores sobre os aspetos positivos de seu papel. Cerca de metade dos participantes afirmou que ser cuidador os fazia sentir-se necessários (54,3%) e lhes permitia fazer amizade com outras pessoas em situação semelhante (64,3%).

À medida que a população continua a envelhecer no Reino Unido e no mundo, o número de pessoas que vivem com demência deve aumentar acentuadamente nos próximos 20 anos. Consequentemente, mais pessoas cuidarão de um membro da família com a doença.

Os investigadores acreditam que medir o impacto do estigma nos cuidadores permitirá ajudar a combater o problema no futuro. Por exemplo, esperam testar se o FAMSI pode ser usado em contexto do Serviço Nacional de Saúde como forma de identificar cuidadores que precisem de apoio extra no que respeita ao estigma, para que as suas necessidades possam ser identificadas e atendidas.

Outros usos potenciais do FAMSI poderiam ser o desenvolvimento de programas de intervenção para reduzir a experiência de estigma e produzir materiais de aprendizagem e conscientização para ajudar funcionários do terceiro setor, profissionais de saúde, amigos e outros membros da família a tornar a vida dos cuidadores mais agradável.

Ser tratado negativamente por outras pessoas e discriminado, ou seja, vivenciar o estigma, é uma experiência comum para muitos cuidadores familiares de pessoas com demência e foi identificada como uma prioridade global, isto por ter consequências graves para o bem-estar

Segundo o Dr. Jem Bhatt, este estudo é um passo para entender como se pode mudar a experiência de estigma dos cuidadores.