A propósito do Dia Internacional da Síndrome de Dravet, assinalado no passado dia 23 de junho, a Dravet Portugal faz um novo alerta sobre a doença, destacando a importância do diagnóstico correto e da emissão do Cartão da Pessoa com Doença Rara a todos os doentes diagnosticados.

Sara Prates, presidente da Dravet Portugal alerta: “a Síndrome de Dravet é frequentemente confundida com convulsões febris ou com outras epilepsias e, por consequência, são administradas terapêuticas desadequadas e que podem agravar significativamente a doença.

A Síndrome de Dravet não pode ser confundida com outras formas de epilepsia. Neste sentido, é importante divulgar esta síndrome para que a informação chegue a mais pessoas e para que também a comunidade médica esteja mais alerta para as especificidades da doença”.

“A emissão do Cartão da Pessoa com Doença Rara a todos os doentes diagnosticados com Síndrome de Dravet será, sem dúvida, uma grande ajuda na identificação imediata destes pacientes aquando da chegada a uma urgência.

Desta forma, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde têm acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento e evitando atraso e procedimentos com erro e dano”, acrescenta ainda.

O Cartão da Pessoa com Doença Rara deverá ainda permitir melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica da pessoa com Síndrome de Dravet está disponível, num formato acessível, e que a acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde.

Deverá também facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que assegure, efetivamente, os cuidados de saúde adequados.