Por outro lado, estas dizem sentir-se “menos higiénicos, mais desconfortáveis e com sentimento de culpa sobre a sua condição em relação a familiares e amigos, do que pessoas com DC sem fístulas perianais”.

As fístulas perianais são uma complicação grave e incapacitante da DC, uma doença inflamatória crónica que afeta principalmente o trato intestinal e que está associada a uma diminuição da qualidade de vida dos doentes.

Em pessoas adultas com DC, a incidência cumulativa de fístulas perianais estima-se que seja 15 por cento, 21-23 por cento e 26-28 por cento após cinco, dez e 20 anos, respetivamente. No entanto, foram conduzidos poucos estudos para avaliar a perspetiva das pessoas que vivem com esta condição.

Para perceber o impacto desta condição em muitos aspetos da vida, o questionário realizado explorou tópicos em diversas áreas. Os resultados mostram um impacto significativo na vida profissional e social, assim como as fístulas perianais tiveram um impacto ainda mais negativo na capacidade de as pessoas com DC praticarem desporto, trabalharem, terem relações pessoais e vida sexual.

Os dados mostraram que 37,4 por cento das pessoas com DC e fístulas perianais afirmaram que não conseguiam praticar desporto, comparado com 25,7 por cento de pessoas com DC sem fístulas perianais.

Quando questionados sobre a atividade sexual, 26,4 por cento das pessoas com DC e fístulas perianais evitaram ter relações sexuais, 6,9 por cento terminaram relacionamentos e 5,5 por cento evitaram novas relações devido à sua condição.

Perto do dobro do número de pessoas com DC e fístulas perianais quando comparado com pessoas com DC sem fístulas perianais (14,3 vs. 8 por cento) admitiram ter mudado de profissão devido à sua condição.

Adicionalmente, o estudo revelou que pessoas com DC e fístulas perianais têm mais dificuldades em falar sobre a sua condição com outros, o que provoca um impacto negativo nos seus relacionamentos.

“Estamos orgulhosos por termos realizado este estudo para avaliar o impacto das fístulas perianais na qualidade de vida na perspetiva única dos doentes”, afirma Luisa Avedano, CEO da Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerativa (EFCCA).

“Os resultados reforçam o que há muito suspeitávamos: que as fístulas perianais afetam muito significativamente a vida das pessoas com a doença de Crohn. Os resultados vão-nos ajudar a trabalhar para capacitar as pessoas com doença de Crohn e que vivem com fístulas perianais, o que contribuirá para a melhoria da qualidade de vida”, acrescenta.

Ana Sampaio, presidente da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), reforça a importância dos resultados do estudo e refere que “as pessoas que vivem com Crohn Fistulizante sofrem um grande impacto na sua qualidade de vida. Para abordar o tema lançamos no canal APDI do Youtube duas entrevistas. Uma entrevista com a Dra. Paula Ministro, presidente de GEDII e gastrenterologista, e outra com Luís Melo, que vive com esta realidade e é um exemplo de como dar a volta à doença inflamatória intestinal (DII)”.

De acordo com Paula Ministro, presidente do Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), “o impacto das doenças crónicas na qualidade de vida dos seus portadores é um aspeto premente ao qual nem sempre foi dada a devida atenção. O estudo acima citado apresenta dados concretos sobre o impacto negativo que a localização perianal tem na qualidade de vida dos doentes com Doença de Crohn. A população estudada foi abrangente, proveniente de vários continentes, ressalvando a participação portuguesa com 93 doentes”.

“O GEDII congratula os autores e as associações de doentes, EFFCA e APDI, pela colaboração na realização do estudo. A localização perianal afeta até ¼ dos doentes com DC, é considerada um fator associado a uma evolução menos favorável da doença e afeta negativamente a qualidade de vida dos seus portadores com impacto no domínio pessoal, profissional e social. O resultado do estudo alerta para a necessidade de diagnóstico, tratamento e seguimento adequado destes doentes. A terapêutica da DC de localização perianal é complexa, exige interação médico-cirúrgica especializada e conhecimento aprofundado das alternativas terapêuticas.  Os objetivos da terapêutica visam evitar as complicações, o dano irreversível de estruturas nobres como o esfíncter anal, o qual é responsável pela continência de fezes e gases, bem como melhorar a qualidade de vida dos doentes”, conclui a especialista.