Dia Mundial da Esclerose Múltipla: “Eu conecto, nós conectamos”
Sensibilizar para uma patologia que afeta cerca de 2,2 milhões de pessoas em todo o mundo e cerca de 8000 em Portugal, e, ainda, assinalar um dia tão importante para esta comunidade, são os objetivos da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) com a promoção de um conjunto de ações para lembrar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, 30 de maio. “Eu conecto, nós conectamos” é a mensagem das iniciativas deste ano, aliada à hashtag #EMconexões”.
Atualmente, não existe cura conhecida para a EM. Há no entanto tratamentos eficazes que contrariam a evolução da doença e aliviam os sintomas associados, proporcionando mesmo, a reabilitação de muitos doentes.
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Entre as atividades previstas para marcar esta efeméride com tanto significado para todos aqueles que vivem ou convivem com a patologia, a SPEM propõe um conjunto de as iniciativas digitais, como o Podcast “Minuto com a EM” (https://anchor.fm/spem), um espaço com periodicidade semanal (segundas e quartas-feiras), onde durante 2 minutos são debatidas temáticas acerca das principais questões da esclerose múltipla.
Segue-se a Série documental “tEMos voz”, que estreou dia 15 de maio, onde são retratados diversos testemunhos de Pessoas com EM. Os episódios saem todos os sábados e domingos no canal de YouTube da SPEM - SPEM TV (https://bit.ly/3upif41).
“3EM’ Linha”, um programa de entrevistas em direto no Instagram oficial da SPEM transmitido todas as terças e sextas-feiras, do mês de maio, pelas 21h - Instagram oficial da SPEM https://bit.ly/3uAveQM e “Tune in for MS”, um evento que, em colaboração com a Federação Internacional da Esclerose Múltipla” pretende “conectar a comunidade; desafiar barreiras sociais, as quais fazem com que as Pessoas com Esclerose Múltipla se sintam mais solitárias ou socialmente isoladas; e lutar por melhores serviços, celebrando as redes de apoio já existentes e sublinhando o self-care (cuidado individual/autocuidado)”.
Neste sentido, no dia 30 de maio, às 14h, será transmitido um evento de talentos a nível internacional, que junta artistas com Esclerose Múltipla ou artistas simpatizantes da causa por todo o mundo.
Além disso, organiza um Webinar em colaboração com os profissionais pela consulta de Esclerose Múltipla da ULS Matosinhos. No dia 28 de maio, às 18h.
A sessão será realizada através da plataforma Zoom, Facebook (https://bit.ly/2RT4IV9) e Canal de Youtube (https://bit.ly/3vwCwWK) da SPEM.
De forma a incentivar a participação neste fim de semana da Esclerose Múltipla, a SPEM desafia os participantes a vestirem a camisola do Dia Mundial e a publicarem uma fotografia nas redes sociais, identificando a conta oficial da SPEM com as hashtags #diamundialdaEM2021 #emconexões #EMForça. As camisolas, com ilustrações e mensagens de sensibilização e alerta, podem ser adquiridas através da SPEM.
Ainda no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a SPEM está a trabalhar no sentido de levar a debate na Assembleia da República o estatuto do doente com Esclerose Múltipla e reforçar alguns pontos do Consenso Nacional de Esclerose Múltipla, tais como: Combater a estigmatização e discriminação das PcEM; Criar um Registo Nacional da EM; Criar Centros de Referenciação/Excelência para a EM; Apoiar os farmacêuticos de proximidade; e Promover a Formação em EM.
Para conhecer melhor as iniciativas poderá consultar o programa em https://bit.ly/3uyN5Hr.
Fonte:
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)
