GENÉTICA

Inquérito avalia necessidades de crianças com anomalias congénitas

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está a promover um inquérito online sobre informação e necessidades de apoio de crianças com anomalias congénitas.

Inquérito avalia necessidades de crianças com anomalias congénitas
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A iniciativa faz parte do projeto europeu EUROlinkCAT (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies), no qual o INSA participa através do Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC), promovido e coordenado pelo seu Departamento de Epidemiologia.

O principal objetivo deste estudo é conhecer os pensamentos de pais e cuidadores de crianças com anomalias congénitas sobre a informação que receberam acerca da condição de saúde dos seus filhos e as suas experiências de suporte.

Os responsáveis por este estudo esperam também que os seus resultados ajudem a compreender as necessidades de pais e cuidadores e desenvolver ações que possam melhor apoiar as famílias de crianças com anomalias congénitas na Europa.

Podem participar neste inquérito (https://redcap-eurolinkcat.sgul.ac.uk/surveys/?s=KRR3Y7W7DC) pais ou cuidadores (incluindo adotivos ou famílias de acolhimento) de uma criança até aos dez anos de idade, nascida com uma ou mais das seguintes condições de saúde: Fenda labial (com ou sem fenda do palato); Espinha bífida; Doença congénita cardíaca que implicou intervenção cirúrgica; Trissomia 21.

O inquérito inclui ainda uma secção sobre o modo como a pandemia de COVID-19 pode ter afetado as crianças, os seus cuidados médicos, suporte e vida familiar.

Financiado pelo Programa Horizonte 2020 e coordenado pelo St George Hospital em Londres, o projeto EUROlinkCAT tem como objetivo geral investigar as necessidades e conquistas de saúde e educacionais, de crianças com anomalias congénitas na Europa durante os seus primeiros dez anos de vida.

O projeto visa ainda aumentar e potenciar o conhecimento sobre a sobrevivência, saúde, determinantes de doença e percurso clínico das crianças de acordo com as suas anomalias específicas.

O RENAC é um registo nosológico de base populacional que recebe notificações de casos com anomalias congénitas nascidos em Portugal e tem como objetivos a monitorização e a vigilância epidemiológica das anomalias congénitas, assim como a monitorização de agregados no espaço e no tempo e a investigação dos determinantes, consequências e medidas preventivas destas condições.

O Registo recebe notificações de anomalias congénitas diagnosticadas em recém-nascidos, em fetos mortos e nos fetos submetidos a interrupção médica da gravidez.

Fonte: INSA

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