GENÉTICA

Estudo internacional quer melhorar vida de quem sofre com CDG

A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e Outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG), em conjunto com a CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies - PPAIN), lançou um estudo científico, pioneiro e internacional intitulado de “CDG Journey Mapping”, que pretende conhecer todo o percurso de vida das pessoas que vivem com Doenças Congénitas de Glicosilação (CDG), e dos seus familiares, com o objetivo de proporcionar uma melhoria na sua qualidade de vida.

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Neste estudo, composto por dois inquéritos, é possível compreender o percurso que os doentes e os seus familiares realizaram desde os primeiros sintomas ao diagnóstico; as suas preocupações e necessidades; bem como as estratégias adotadas para viver com este tipo de doença.

“Esta investigação é pioneira, porque vem compreender aspetos nunca antes analisados: além de mapear a vertente funcional e clínica, trata também da vertente emocional, que é uma parte muito importante do processo. Pode-se mesmo aferir que a viagem emocional é o que dá a verdadeira visão holística da pessoa que passa por este percurso”, afirma Vanessa Ferreira, fundadora da APCDG e co-fundadora da rede CDG & Allies PPAIN.

Segundo Cátia Neves, investigadora da rede CDG & Allies PPAIN, esta é também uma forma de as famílias perceberem que não estão sozinhas neste percurso, e que, existem pessoas realmente interessadas em compreendê-las. “Para nós, as pessoas que vivem com CDG e os seus familiares não se traduzem apenas em números”, afirma.

De forma a auxiliar as famílias na resposta aos inquéritos, foram realizados e disponibilizados materiais educativos, como glossários e uma secção dedicada exclusivamente às perguntas mais frequentes. Além disso, e pela primeira vez, os resultados preliminares dos inquéritos vão ser divulgados publicamente à medida que forem analisados e partilhados em WorldCDG.Org.

Os resultados da investigação científica serão anunciados na 5.ª edição da Conferência Mundial das CDG, que decorrerá entre os dias 13 a 16 de maio. As inscrições podem ser feitas, até ao dia 1 de abril, através do link https://worldcdg.org/world-conference-cdg/registration.

Para responder ao inquérito, pode fazê-lo em https://worldcdg.org/research/cdg-journey-mapping.

Fonte: Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e Outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG)

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