DGS e INSA assinalam Dia Mundial das Doenças Raras online
A Direção-Geral da Saúde (DGS) e o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) organizam, a 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, um evento comemorativo da data em formato virtual, marcado para as 14h00, e incluindo interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa.
Uma doença rara é uma patologia que “afecta um número limitado de pessoas de entre a população total, definido como menos de uma em cada 2000”.
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O evento, subordinado ao tema “Somos muitos; Somos Raros; Somos Fortes e estamos orgulhosos” é organizado em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, com o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras e em conjunto com as associações de apoio às doenças raras e outros profissionais dedicados a esta área.
Pretende-se promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, abordando-se, entre outros temas, os resultados de cinco anos da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, as redes europeias de referência, as respostas e os apoios educativos e sociais, bem como um balanço da utilização dos medicamentos órfãos.
O Dia Internacional das Doenças Raras, integrado na iniciativa mundial da rarediseaseday.org® (https://www.rarediseaseday.org/), assinala-se em todo o mundo no último dia de fevereiro e tem como objetivo principal sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.
A participação é gratuita, contudo, carece de inscrição prévia até dia 26 de fevereiro, às 17h00, através do Formulário disponível em https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLEZ5umr5D2BJBgHP7dJpfm5YduUptVxLJ0dyTP-hgM6Ba3A/viewform.
