Esta informação foi transmitida à Direção-Geral da Saúde (DGS), enquanto Autoridade Nacional e membro do Conselho dos Estados-Membros das RER.

O procedimento deverá estar concluído ainda em 2021, já que só após a avaliação técnica de um órgão de avaliação independente estas unidades poderão ser integradas nas respetivas RER, informou ainda a Comissão Europeia, no mês em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras.

Este processo de candidatura para integração nas RER foi aberto pela DGS, sendo extraordinário e urgente para as unidades de saúde que exercem atividade assistencial especializada numa área clínica para a qual ainda não tinha sido aberto um processo semelhante em Portugal.

O Departamento da Qualidade na Saúde da DGS assume a área de Adequação e Integração da Prestação de Cuidados, designadamente no âmbito da prestação de cuidados para situações clínicas complexas que necessitem de cuidados de elevada especialização.

Exemplo é a intervenção na área das Doenças Raras e no âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020. A reposta nas doenças raras constitui um desafio extraordinário, por serem doenças de baixa prevalência ou complexas que afetam o quotidiano de cerca de 30 milhões de cidadãos europeus.

Neste contexto, foram definidos em 2014 os critérios para a criação e avaliação de RER e dos seus membros, bem como para facilitar o intercâmbio de informações e experiências sobre a criação e avaliação das referidas redes.

Estas redes virtuais reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com vista a facilitar o debate sobre doenças raras ou complexas, que requerem cuidados altamente especializados, e a concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis.

As primeiras redes europeias de referência foram lançadas em março de 2017, com a participação de mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas, pertencentes a mais de 300 hospitais de 26 países (25 da União Europeia e a Noruega).