“A doença de Parkinson exige um acompanhamento a diferentes níveis, um apoio que parou devido às restrições e medidas associadas à pandemia de COVID-19, com menos acesso à fisioterapia e mais isolamento. Este foi um período em que muitos doentes sentiram uma grande progressão da doença e regressão de algumas capacidades que já tinham conseguido desenvolver.
Contudo, reconhecemos que este período também trouxe oportunidades, associadas às novas tecnologias, mas é preciso fazer as coisas ao ritmo certo: nem todos os doentes têm a mesma capacidade de aceitação no que respeita à progressão da doença e nem todos têm acesso às plataformas digitais”, alerta Ana Botas, presidente da APDPk.

O diagnóstico de Parkinson é um processo exigente e, com a pandemia de COVID-19, desafiante para todos os doentes. Uma informação que passa por diversos processos desde uma reação de choque, fase de negação, revolta, tristeza e só depois a aceitação, tanto para o doente como para a família.

Para ajudar durante o período de isolamento, a APDPk destaca algumas medidas que podem ser adotadas e que estão disponíveis para consulta em https://we.tl/t-y57s88B90r, nomeadamente: aumentar a perceção de controlo de determinados aspetos na vida do doente (o que podem fazer e/ou o que podem contar); manter as rotinas desde a alimentação, horários de sono e atividades; conviver com outras pessoas (família, cuidadores, amigos); estimular a criatividade, desempenhar novas atividades, explorar e criar e explorar e desabafar sobre os sentimentos e aumentar a perceção que estes são normais.

Além disso, para contribuir para a fase de aceitação e aumentar o apoio psicológico, a APDPK criou ainda o projeto “Lado a Lado” (https://parkinson.pt/2020/12/10/projecto-lado-a-lado/), um projeto gratuito para todos os associados do país que vai desde grupos de chamadas via zoom, inclusive só para cuidadores, a telefonemas para quem não têm acesso às novas tecnologias.

“A base do projeto é dar apoio a estas pessoas, sobretudo numa época em que se exige algum distanciamento social. Esta é uma patologia de elevada progressão e incapacitante e, com o receio de infeção por COVID-19, devido às complicações associadas, estes doentes foram alvo de um grande isolamento. Temos de encontrar mecanismos de superar este distanciamento. Reforço que este projeto é ainda fundamental para os doentes que estão numa fase inicial e que até podem escolher isolar-se para esconder a doença”, reforça Ana Botas.

Mas este não foi o único projeto que ganhou vida durante o período de pandemia da COVID-19. Para colmatar as necessidades criadas com a ausência de fisioterapia, que levou a que muitos doentes tivessem uma elevada regressão da doença, a APDPk criou o projeto “Pára-quedas” (https://parkinson.pt/projecto-para-queda/).

“Este projeto foi pensado para aquele que é a principal consequência da progressão da doença de Parkinson: as quedas. Sabemos que há inúmeras estratégias que podem reduzir as quedas e a sua gravidade, desta forma, queremos capacitar todas as pessoas diagnosticadas com a doença de Parkinson, desde estadios iniciais aos mais avançados, para fazerem escolhas informadas e para terem conhecimento sobre como gerir o antes (prevenção) e depois (recuperação) destes episódios de quedas. Neste momento, o projeto funciona via zoom, mas, assim que a pandemia de COVID-19 acabar, retomamos as aulas de grupo”, destaca Ana Botas.

A associação reconhece que este ano foi ainda marcado por novos projetos, oportunidades e avanços e descobertas no tratamento das doenças do movimento, em particular na área da estimulação cerebral profunda, uma área em que Portugal tem sido pioneiro. Um ano cujo objetivo tem sido criar novos mecanismos de apoio para todos os doentes e também reconhecer que há esperança no avanço e controlo da doença, com terapias adaptadas às necessidades individuais de cada doente.

Para esclarecer qualquer dúvida e informação sobre a doença ou para obter mais informações sobre os projetos criados, a APDPK disponibiliza ainda os seus contactos, que podem ser feitos através de email (secretariadoparkinson@gmail.com) ou via telefónica (939 053 378).