Com a divulgação destes dados, a associação pretende chamar à atenção para o impacto da suspensão de tratamentos que exigem um contacto presencial, do adiamento das consultas e da interrupção do acompanhamento contínuo de doentes com ELA.
 
Pedro Souto, presidente da APELA, alerta: “as pessoas com ELA têm necessidades muito específicas, necessitam de diagnóstico precoce e de acompanhamento também precoce e contínuo de forma a desacelerar a evolução desta doença neurológica degenerativa que, de forma galopante, nos vai aprisionando no nosso próprio corpo. Se já em circunstâncias normais essa abordagem não é simples, em tempos de pandemia ainda menos.

Reconhecemos os esforços dos profissionais de saúde e da comunidade, mas queremos alertar para a importância de incluir os doentes com ELA na lista de prioridades do Plano de Retoma da Atividade do SNS, uma vez que um mês de atraso já pode ser demais”.

A ELA é uma doença neurológica, degenerativa, progressiva e sem cura, que se caracteriza pela fraqueza e pela atrofia muscular progressivas. É uma doença profundamente incapacitante e que, em proporções variáveis e imprevisíveis, aprisiona cada parte do corpo do doente, comprometendo também a fala, a deglutição e a respiração. Estima-se que afete 800 pessoas em Portugal e 70 mil em todo o mundo.

A suspensão do apoio presencial a estes doentes, bem como adiamentos de primeiras consultas tem consequências que se podem traduzir em perdas físicas irreversíveis e num grande impacto psicológico sobre estes doentes e sobre os seus cuidadores informais, que continuam sem apoio do Estado.

“O sistema de saúde tem estado predominantemente focado em responder à COVID-19 e em controlar a curva de crescimento da pandemia, o que acarreta consequências para outras patologias, algo que nos casos de ELA é particularmente grave e, em muitos casos, irreversível.

No Dia Mundial da ELA, a 21 de junho, vamos realizar o nosso encontro habitual, mas desta vez vamos estar próximos à distância, online, para falar sobre o acompanhamento que tem sido dado à pessoa com ELA durante a pandemia. Vamos falar das necessidades não atendidas ou suspensas e do seu impacto, mas também sobre a redes de apoio que se foram criando para apoiar, muitas vezes de forma voluntária, os nossos doentes.

Vamos ainda ter especialistas de várias áreas a partilhar a sua experiência de forma a ajudar doentes e cuidadores a perspetivar o futuro e a debater o caminho a percorrer no hoje que tomamos como certo e no amanhã, que é ainda incerto”, finaliza Maria Eulália Ribeiro, vice-Presidente da APELA.

Para abordar o impacto que a pandemia tem tido nas pessoas com ELA, perspetivar o futuro e consciencializar sociedade civil, o corpo clínico e político para as especificidades da ELA e a necessidade de a incluir na lista de prioridades para a Retoma da Atividade do SNS, a APELA vai realizar a conferência online “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas”, que contará com a partilha de testemunhos de doentes e cuidadores, bem como a participação de profissionais de saúde e de outras áreas de relevo no que concerne ao apoio à pessoa com ELA.

A conferência “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas” vai ser gravada e vai estar disponível na página de Facebook e no website da APELA.

O questionário realizado pela APELA (via e-mail), entre 1 e 5 de junho, contou com respostas de 42 pessoas com ELA – 76% homens e 24% mulheres - da área Metropolitana de Lisboa (75,6%), da área Metropolitana do Porto (25.2%), do Alto Minho e na Região de Aveiro (12%), do Algarve, Médio Tejo e Ave ((8%), e das regiões do Cávado, Tâmega e Sousa, Douro, Oeste, Coimbra e Região Autónoma da Madeira (4%).