DOENÇAS RARAS

Campanha alerta para qualidade de vida nas doenças raras

A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG) acaba de lançar a campanha #StandUnited4CDG, que visa reunir toda a comunidade CDG – famílias CDG, especialistas médicos e científicos - num movimento global de sensibilização e esperança.

Campanha alerta para qualidade de vida nas doenças raras

DOENÇAS E TRATAMENTOS

DOR, ENIGMA BIOLÓGICO

De forma a celebrar o Dia Mundial da Consciencialização CDG (Doenças Congénitas da Glicosilação), que se assinala no próximo dia 16 de maio, a APCDG apresenta também a plataforma mundial CDG, que  pode ser conhecida através do site https://worldcdg.org e das respetivas redes sociais.

“O tema da campanha deste ano está fortemente relacionado com a recente situação da COVID-19 que todos nós enfrentamos. Mais do que nunca, a unidade, a generosidade, a solidariedade e a colaboração são cruciais para nos apoiarmos uns aos outros. #StandUnited4CDG veicula estes valores e objetivos”, explica Rosália Félix, fundadora da APCDG e mãe de uma paciente CDG.

Estima-se que a forma mais comum das CDG (PMM2-CDG) tenha uma incidência de uma em cada 20 mil pessoas, contando com um grupo de 140 doenças hereditárias que afetam a glicosilação, um processo pelo qual todas as células humanas acumulam açúcares de cadeia longa que estão ligados a proteínas ou lípidos (gorduras), essenciais para muitas funções biológicas.

Estas doenças são altamente incapacitantes, com uma elevada taxa de mortalidade pediátrica e com um impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes e das famílias, uma vez que a grande maioria destas doenças ainda não tem uma terapia.
“Tendo em conta o tempo em que vivemos, em que o distanciamento físico é uma estratégia essencial de combate a esta pandemia, não queremos que isso se traduza num distanciamento social ou num afastamento da comunidade. Queremos estar mais próximos do que nunca”, explica Rita Francisco, investigadora da rede CDG & Allies - Professionals and Patient Associations International Network.

Até 16 de maio, a comunidade CDG incentiva as famílias, amigos, investigadores, clínicos e empresas desta comunidade a participar numa variedade de atividades que acabarão por acelerar os tratamentos e melhorar os cuidados prestados às crianças e aos adultos portadores de CDG.

Fonte: Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG)

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