Nova direção da APL renova site com novo conteúdo informativo
A nova direção da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), eleita em Setembro de 2019, acaba de lançar o site renovado da associação com novas funcionalidades, marcando desta forma o mês da doença de Fabry, que se assinala em Abril, e o Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS), no dia 15 de maio.
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Com o objetivo de estar mais próxima das pessoas com doenças do lisossoma e famílias e fornecer novos conteúdos, o website apresenta informações importantes de fácil acesso sobre as doenças do lisossoma, tais como:
- um guia de apoio ao percurso do doente recém-diagnosticado com doença rara,
- as mais recentes recomendações clínicas (guidelines),
- informação sobre investigação e ensaios clínicos, presenciais e online, disponíveis,
- notícias relevantes sobre as doenças do lisossoma.
António Silva, presidente da APL, afirma “A nova direção espera aproximar mais a “família do lisossoma” da associação, fortalecer a associação junto de todas as entidades que regulam e decidem sobre as doenças do lisossoma e dar maior visibilidade a esta comunidade pequena mas com muitas necessidades por satisfazer.
É na concretização deste plano que a associação vai trabalhar em 2020 e o novo site é o primeiro passo nessa direção. Neste momento, sabemos que há uma situação complexa no mundo trazida pela Covid-19 e queremos garantir a todas as pessoas com doenças do lisossoma e familiares que estamos disponíveis para ajudar no que necessitarem.”
Pode ainda encontrar-se no site o formulário para se tornar sócio e um cartão digital que é enviado após a inscrição.