DOENÇAS-RARAS

COVID-19: criado guia informativo para pessoas com doenças raras

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), em colaboração com a Associação Raríssimas criou um guia informativo para pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores no âmbito da pandemia de COVID-19.

COVID-19: criado guia informativo para pessoas com doenças raras

Tem uma natureza meramente informativa, tendo a sua elaboração tido como base informação de fontes nacionais e internacionais validadas.

A associação europeia EURORDIS identifica as pessoas com doença rara, nomeadamente doenças metabólicas raras e as com doenças que afetam o sistema imunológico, como pessoas de risco elevado.

O guia tem recomendações para pessoas sob terapêutica imunossupressora, pessoas com imunodeficiências primárias, com cardiopatia, com doenças hereditárias do metabolismo, com perturbações do desenvolvimento ou do espectro autista, com hemofilia, pessoas traqueostomizadas em ventilação no domicílio ou com sonda nasogástrica e pessoas com epilepsia.

Tem como principal objetivo ser um instrumento simples e esclarecedor, de apoio às Pessoas com Doença rara e seus Cuidadores, que pretendam informar-se sobre o SARS-CoV-2 e a COVID-19, no sentido de prevenir, combater e eliminar comportamentos suscetíveis de propagar esta pandemia.

O guia pode ser consultado ou descarregado aqui: https://www.spmi.pt/covid-19-guia-informativo-para-pessoas-com-doenca-rara-e-seus-cuidadores/.

Fonte: Núcleo de Estudos de Doenças Raras da SPMI

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