ESCLEROSE

Necessidades não atendidas de pessoas com ELA em debate na APELA

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) realiza no dia 13 de dezembro, no Exploratório - Centro Ciência Viva de Coimbra, uma iniciativa de consciencialização para as necessidades específicas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), numa discussão que combina a saúde, a academia e a sociedade.

Necessidades não atendidas de pessoas com ELA em debate na APELA

“Existir como Eu Existo” é o nome do evento organizado pela associação em parceria com o Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC).

Informar e consciencializar profissionais de saúde, doentes, cuidadores e a sociedade civil para as especificidades deste diagnóstico e para a necessidade de dinamização dos cuidados de saúde em Portugal, associados ao tratamento da ELA, são três dos objetivos gerais desta ação, a par do estabelecimento de uma relação de proximidade com os doentes e familiares residentes nesta região do país e com os profissionais de saúde que os acompanham.

Ao longo do dia será feito um retrato da ELA, onde se discutirá o que a define em palavras e em números, será debatida a qualidade de vida na ELA e a importância de uma abordagem multidisciplinar, e serão ainda partilhados testemunhos de pessoas com ELA e respetivos cuidadores.

“Temos consciência da evolução positiva que o setor da saúde tem apresentado ao longo dos últimos anos, no entanto conseguimos ainda identificar algumas lacunas no que diz respeito à prestação de cuidados junto destes doentes, sendo que, algumas delas estão intrinsecamente associadas à sua referenciação e encaminhamento célere para terapêuticas não farmacológicas, à dispersão de informação e desconhecimento que ainda existe relativamente aos apoios sociais que doentes e cuidadores devem requerer para garantir os seus direitos e  à ausência do reconhecimento da ELA enquanto patologia do foro paliativo”, salienta Pedro Souto, presidente da APELA .

“É extremamente necessário promover uma maior consciencialização para a necessidade de incluir uma abordagem paliativa após o diagnóstico da ELA, acompanhada por um conjunto de intervenções terapêuticas, como a terapia da fala, a fisioterapia respiratória, a nutrição, a psicologia e o serviço social, integradas em equipas multidisciplinares preparadas para acompanhar a pessoa com ELA e os seus familiares e/ou cuidadores”, conclui o presidente.

O evento contará com um diálogo a várias vozes, que permita compreender que estratégias devem ser criadas e que falhas devem ser colmatadas para garantir cuidados cada vez mais humanizados, centrados na pessoa com ELA e no processo de gestão desta doença que afeta mais de 800 pessoas em Portugal e mais de 70 mil em todo o mundo.

Entre os vários profissionais de saúde, a iniciativa contará com Luciano Almendra, médico neurologista no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), Edna Gonçalves, presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, Cidália Rodrigues, médica pneumologista no Hospital dos Covões e, no âmbito da Academia, Paulo Oliveira, investigador principal do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

A entrada é livre, mas as vagas são limitadas. A inscrição deverá ser feita até ao dia 11 de dezembro, para comunicacao@apela.pt.

Fonte: Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA)

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