Mais de 300 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças raras
As doenças raras, contabilizadas em conjunto, não são assim tão raras, concluiu um estudo baseado nos dados do Orphanet. Segundo a definição europeia, uma doença é considerada rara quando afeta menos de cinco pessoas em cada dez mil.
Tem suscitado discussões, apaixonadas ou fundamentadas, e a discórdia entre os defensores da proibição, do uso médico ou da simples legalização do consumo, está longe de terminar.
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Esclerose sistémica, policitemia vera e síndrome de Marfan são algumas doenças raras das quais pouca gente já ouviu falar. São doenças complicadas que variam muito na sua expressão clínica.
Uma equipa de investigadores liderados por Ana Rath examinou os dados presentes no Orphanet, uma colaboração conjunta de 40 países que contribuem com informações sobre doenças raras, sobre a prevalência de 3 585 patologias. Cancros raros e doenças provocadas por envenenamento foram excluídas.
Depois de harmonizados os dados, verificou-se que, a uma dada altura, 3,5 a 5,9 por cento da população mundial sofre de uma doença rara. Isto representa cerca de 300 milhões de pessoas.
Quando tidas em consideração no seu conjunto, as doenças raras têm uma grande prevalência, logo são necessárias medidas de saúde públicas a nível nacional e mundial para tratar esta questão.
Muitos dos casos de doenças raras não são documentados nos sistemas nacionais de saúde de alguns países, sendo ignoradas e negligenciadas, o que dificulta o apoio aos doentes.
A análise mostrou ainda que das mais de seis mil doenças raras descritas no Orphanet, 72 por cento são genéticas e 70 por cento começam na infância. Além disso, 80 por cento dos casos raros em todo o mundo são causados por apenas 149 das doenças descritas.
O estudo foi publicado no European Journal of Human Genetics.
