A esclerose sistémica ou esclerodermia sistémica é uma doença reumática rara, imuno-mediada que afeta os vasos sanguíneos e o tecido conjuntivo levando ao endurecimento da pele e de órgãos internos, sobretudo tubo gastro-intestinal, pulmão e vasos do coração-pulmão. As mulheres são as mais afetadas e a doença tende a ocorrer sobretudo entre os 25 e os 55 anos, mas pode surgir em crianças e idosos.
Muitas e diferentes armas têm sido usadas na luta contra a obesidade um pouco por todo o mundo, porém com particular enfoque nos países mais desenvolvidos onde a doença, considerada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), como a epidemia global do século XXI, se instalou com maior intensidade. Na realidade, o aumento do número de pessoas que em todo o mundo vivem com peso a mais e as consequências individuais e para a sociedade de dietas desregradas, têm levado diferentes instituições, encabeçadas pela OMS, a pedir mais.
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Apesar de não se conhecer a real prevalência, estima-se que sejam cerca de 5-30/ 100 mil habitantes, cerca de 5 a 30 por milhão (incidência anual 0,5-2,3/ 100 mil).
Este ano comemora-se o 10.º aniversário do Dia Mundial da Esclerodermia, celebrado a 29 de junho, assinalada pelas 25 associações de 29 países europeus pertencentes à FESCA - Federação Europeia de Associações de Esclerodermia.
Os sintomas iniciais da esclerodermia sistémica, a que está associada a significativa morbilidade e aumento de mortalidade, são regra geral o fenómeno de Raynaud (alteração da cor dos dedos, de pálidos a azulados e posteriormente ruborizados devido a um aumento da sensibilidade ao frio), rigidez e sensação inchaço das mãos, dificuldade em engolir alimentos e azia.
“Sob o lema ‘Um mundo inteiro a apoiar’, a iniciativa deste ano visa mostrar a todas as pessoas portadoras de esclerodermia que não estão sós e que podem contar com a ajuda das várias associações da FESCA para vencerem esta batalha”, explica Elsa Frazão Mateus, presidente da LPCDR - Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas.
“Uma questão que importa relembrar é a importância do sorriso, seja pela necessidade de enfrentar a vida com esta doença rara de uma forma positiva e com esperança, seja pelo facto de o endurecimento da pele da face numa pessoa com esclerodermia poder literalmente retirar-lhe a capacidade de sorrir, e daí a mensagem da campanha: ‘A Esclerodermia não vai tirar o meu sorriso’”, acrescenta a presidente da LPCDR.
Sendo uma doença crónica, não existe cura para a esclerose sistémica, e infelizmente é “considerada uma das piores doenças reumáticas em termos de resposta ao tratamento”, de acordo com a médica Ana Cordeiro, da direção da Sociedade Portuguesa de Reumatologia.
“Felizmente estão já disponíveis tratamentos bem-sucedidos para o atingimento de órgãos individuais. Neste momento, estima-se que sejam mais de 1 500 doentes em Portugal, estando à data registados na base nacional de seguimento de doentes reumáticos – REUMA.PT 825 doentes com esclerose sistémica”, indicou a especialista.
Após o diagnóstico, o doente deve ser seguido em reumatologia para diagnóstico atempado de potenciais complicações e tentando melhorar a qualidade de vida dos doentes.
