Uma exposição itinerante que vai percorrer 12 distritos de Portugal, até maio de 2020. A exposição permitirá aos visitantes compreender melhor cada sintoma, conhecer testemunhos na primeira pessoa, e ainda experienciar o que sente um doente com esclerose múltipla.

“Com esta exposição, pretendemos dar voz a todos os que são afetados pela esclerose múltipla para que partilhem os seus sintomas invisíveis e expressem o que querem que os outros saibam e compreendam sobre a sua esclerose múltipla, de modo a consertar os preconceitos comuns e mobilizar a sociedade no apoio ao doente”, comenta Lurdes Silva, representante da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM).

O presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), Pedro da Costa Pinto, acredita que “vamos conseguir criar um movimento nacional de apoio para todos aqueles que, direta e indiretamente, são afetados pela esclerose múltipla e aumentar a conscientização existente sobre os sintomas da doença. Pretendemos, por um lado, ajudar as pessoas a detetarem antecipadamente os sintomas escondidos que atrasam o diagnóstico e, por outro, numa fase posterior ao diagnóstico, mostrar a todos que hoje em dia é possível viver o mais próximo possível de uma vida sem EM sem manifestação de sintomas”.

Em Portugal, a EM afeta cerca de oito mil pessoas, sendo duas vezes mais prevalente nas mulheres do que nos homens. Entre os sintomas mais comuns estão a fadiga, distúrbios de equilíbrio, dificuldades cognitivas e fraqueza muscular, sendo que 65 por cento dos doentes refere algum nível de incapacitação.

Ver além da esclerose múltipla: é esta a ideia que as associações de doentes da EM se propõem, neste próximo ano, dar corpo e conteúdo. De acordo com o presidente da SPEM Alexandre Guedes Silva, “é importante sensibilizar as pessoas para os obstáculos que as pessoas com EM enfrentam diariamente, mas é essencial não esquecer que muitos dos portadores de EM conseguem levar uma vida quase normal”.

Inspirada no tema do Dia Mundial da Esclerose Múltipla de 2019 - #MyInvisibleMS – escolhido pela Federação Internacional da Esclerose Múltipla, a ideia de realizar uma exposição surge da vontade das associações parceiras em aproximar a sociedade do que sentem os doentes, através de “uma experiência sensorial”, levando os visitantes a interpretar a invisibilidade e a dificuldade de quem enfrenta os sintomas de uma doença degenerativa e, por vezes, incapacitante.

Este evento de apresentação formal da exposição, contribuirá para que, mais uma vez, a sociedade civil discuta a esclerose múltipla, os cuidados prestados aos doentes e o impacto social de uma doença tão marcante na vida de quem a enfrenta todos os dias.