Com este projeto, o Infarmed pretende promover “uma maior proximidade” com as associações e os doentes e incluir nos seus processos de avaliação “a perspetiva da pessoa com doença, a sua experiência, necessidades e preferências, bem como as dos seus cuidadores e familiares”.

O Infarmed e a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) promovem uma ação conjunta para comemorar o Dia Mundial da Hemofilia, que se assinala esta quarta-feira, 17 de abril, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, uma doença rara e hereditária, que afeta a coagulação do sangue e provoca hemorragias frequentes.

Na cerimónia, será apresentado o “Incluir”, um projeto que o presidente da APH, Miguel Crato, considera “extremamente importante e crucial” no caso da hemofilia e dos distúrbios hemorrágicos.

Pelo seu ‘know-how’, pela sua experiência e pela recolha de dados que as associações fazem permite que “o Infarmed consiga fazer uma melhor avaliação, e uma avaliação mais inclusiva, dos medicamentos” destinados aos doentes.

“Nós vemos com bastante agrado esta vontade do Infarmed de incluir este tipo de associações nos seus processos de avaliação e acho que, em 2019, e numa sociedade que se quer contemporânea e inclusiva não podia ser de outra maneira”, sustentou Miguel Crato.

Na cerimónia, será também debatido o projeto desenvolvido no último ano pela APH, denominado “Hemorragias zero”, do qual faz parte um inquérito realizado junto da população com hemofilia, dos profissionais de saúde e da tutela que visou perceber as razões porque ainda “há pessoas com hemorragias em Portugal apesar dos tratamentos disponíveis no país serem dos mais avançados”.

“Cerca de 43 por cento das pessoas alvo de inquérito achavam normal ter hemorragias”, mas a associação entende que parte também das pessoas “mudar um pouco a sua atitude e a perceção sobre a patologia para não aceitarem como normal ter hemorragias sobretudo ao nível das articulações que são as mais graves e que implicam bastantes mazelas e tem consequências graves na qualidade de vida da pessoa”, sublinhou.

Apesar de ser possível viver sem hemorragias, 42,3 por cento dos profissionais de saúde inquiridos ainda considera aceitável uma a cinco hemorragias anuais, o que mostra que, mesmo entre os profissionais, a hemofilia e o seu tratamento “ainda não são totalmente compreendidos”.

Segundo o estudo, 71 por cento dos hemofílicos inquiridos disse sentir que a doença condiciona a sua vida de alguma forma, seja em termos de mobilidade, devido aos danos provocados nas articulações, pelo tempo investido no tratamento e/ou pelo receio de ter uma hemorragia.

A hemofilia é uma doença rara, crónica e hereditária, potencialmente incapacitante, estimando-se que existam cerca de mil casos em Portugal e cerca de 350 mil no mundo.