SPEM assinala Dia Nacional do Doente com Esclerose Múltipla
Este ano, como forma de assinalar o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) vai marcar presença na Assembleia da República, entre os dias 27 de novembro e 5 de dezembro, numa iniciativa que pretende sensibilizar os deputados e decisores para o que é viver com Esclerose Múltipla (EM) e a necessidade de criação de um Registo Nacional de Doentes com EM, com a exposição da "Casa da EM", onde é possível experienciar as dificuldades sentidas por estes doentes no dia-a-dia.
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A proposta de criação do Registo Nacional de Doentes com EM prevê a contínua recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, de modo a gerar dados para investigação, trazendo vantagens para os próprios doentes que passam a ter um papel mais ativo na gestão da sua doença, mas também para os cuidadores e decisores na área da saúde e dos recursos que lhe estão afetos.
Estão já confirmadas as presenças de José Matos Rosa, presidente da Comissão Parlamentar de Saúde e Susana Protásio, vice-presidente da SPEM, neurologistas e doentes.