Associação de fibrose quística alerta para necessidade de centros de referência
A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) alertou para a necessidade de criar centros de referência que façam o seguimento destes doentes e desenvolvam investigação, enaltecendo, contudo, o papel dianteiro que Portugal já tem nesta matéria.
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A propósito do Dia Europeu da Fibrose Quística, assinalado a 11 de novembro, a coordenadora científica da ANFQ, Celeste Barreto, lembra a necessidade de definição de centros de referência para o tratamento e acompanhamento de doentes com esta patologia, "um passo importante para o seguimento dos doentes e também para o desenvolvimento da investigação multicêntrica em Portugal".
Estes centros têm a capacidade de garantir um elevado nível de cuidados médicos que permite aos doentes beneficiar de todas as opções diagnósticas e terapêuticas que lhes possibilitem uma maior esperança de vida, melhor qualidade de vida e redução dos custos da doença.
Celeste Barreto destacou, no entanto, que Portugal tem, em relação a esta matéria, uma "posição muito avançada em relação a outros países da Europa".
A responsável referia-se a um despacho deste ano, no qual o Governo confirma a necessidade de reconhecimento destes centros ainda durante 2016.
Trata-se do despacho que define que a fibrose quística é uma área em que deve ser prioritário o seguimento destes doentes, afirmou, acrescentando que se aguarda agora o aviso de abertura para as candidaturas a centro.
Nessa altura, serão definidos os critérios exigíveis para os hospitais e unidades que se candidatem, tais como número de doentes em seguimento, constituição das equipas multidisciplinares, apoios de especialidades, meios complementares de diagnóstico e seguimento, investigação, ligações a redes europeias e até se haverá ou não parceria entre hospitais.
"A comissão nacional dos centros de referência é que vai definir isso com a Direção-Geral da Saúde, que também faz parte da comissão. As coisas estão a ser discutidas para rapidamente ser criado", afirmou.
As equipas multidisciplinares têm que ter pessoas com experiência na área e especialidades de apoio na área de diagnóstico e tratamento para complicações que surjam, sublinhou a responsável, explicando que, para "seguir estes doentes que têm uma doença complexa, a experiência é fundamental".
Além da vertente de seguimento dos doentes, é fundamental que estes centros tenham também uma componente formativa e de investigação.
Estes centros têm ainda que obedecer a critérios exigíveis a nível da comunidade europeia, para que os doentes que se deslocam entre países saibam onde se devem dirigir para ter os apoios necessários, à semelhança do que já acontece com as doenças metabólicas.
No que respeita à investigação na área clínica, o objetivo é estabelecer uma parceria com instituições de ciência básica, em que a equipa de investigadores está afiliada com estes centros para fazer investigação onde estão os doentes, de modo a concentrar "o polo de acompanhamento com investigação", frisou a responsável.
A fibrose quística é uma doença hereditária de elevada mortalidade que se caracteriza por uma produção anormal de secreções e que resulta numa série de sintomas, entre os quais a afeção do tubo digestivo e dos pulmões, provocando muitas vezes a morte ainda na juventude.
Estima-se que, em Portugal, existam entre 380 a 400 pessoas com esta doença.