DOENÇAS RARAS

Portugueses convidados a viver sintomas de doença respiratória rara

A Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas e a Sociedade Portuguesa de Pneumologia irão realizar uma campanha de sensibilização sobre a fibrose pulmonar idiopática.

Portugueses convidados a viver sintomas de doença respiratória rara

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Esta ação, denominada por "Vida com mais fôlego", tem por objetivo incentivar as pessoas a experienciar as limitações de um doente que vive com esta doença.

No dia 14 de novembro, no Atrium do Saldanha (Lisboa) das 10h00 às 20h00, os visitantes do espaço comercial serão convidados a colocar um colete de chumbo que condiciona a realização de tarefas simples como tocar um instrumento de sopro, encher um balão, apagar as velas de um bolo, etc.

Os sintomas são constantemente desvalorizados e atribuídos a outras causas, mesmo quando persistentes e caracterizam-se por tosse irritativa, falta de ar progressiva, perda de apetite, perda de peso e debilidade. Ocorre mais habitualmente nos homens com idades acima dos 50 anos.

O tabagismo e determinados fatores genéticos têm sido associados ao aumento do risco de desenvolver esta doença.

A fibrose pulmonar idiopática é uma doença rara e na Europa são registados cerca de 4,6 novos casos por cada 100 mil habitantes, no entanto, tem um prognóstico de sobrevida (sobrevivência mediana) de três a cinco anos.

Em Portugal, a informação é muito limitada, mas, de acordo com os dados do Observatório Nacional de Doenças Respiratórias, registaram-se 2 717 internamentos por fibrose pulmonar, em 2012.

Fonte: press release

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