Especialistas mundiais reunidos em Portugal para debater avanços terapêuticos em doença genética rara
A Fundação Serralves, no Porto, recebe, a 24 de janeiro de 2015, um encontro de especialistas mundiais em Síndrome de Morquio tipo A, uma doença genética rara que afeta perto de três mil pessoas no mundo, e sete doentes em Portugal.
As infeções do aparelho urinário são um dos principais motivos de consulta na prática médica. Como em qualquer doença, uma boa prevenção pode transformar estas infeções num problema do passado.
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A doença não tem cura até ao momento e o encontro tem como objetivo debater os avanços terapêuticos na patologia.
Organizado pela BioMarin, o encontro tem início marcado para as 9h00, com a apresentação de uma visão geral da problemática da dificuldade de diagnóstico, prevalência e tratamento único, aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA) em abril de 2014.
Os ensaios clínicos, que contaram com a participação de especialistas portugueses num centro único a nível ibérico, que recebeu doentes de Portugal e Espanha; o debate sobre recomendações internacionais e a aprendizagem no que respeita ao tratamento e gestão de doentes serão outras das temáticas abordadas.
No final, os participantes terão ainda oportunidade de ouvir o testemunho, na primeira pessoa, de uma doente diagnosticada com Morquio tipo A em Portugal, bem como assistir a uma mesa redonda com um painel variado de especialistas das áreas Metabólica, Ortopedia, Neurocirurgia, Anestesia, Pulmonar, Cardiologia, Medicina Física e Reabilitação para discutir o melhor tratamento para estes doentes.
